Hemofiliya qanın laxtalanması üçün lazım olan VIII faktorun bədəndə kifayət qədər olmamasından yaranan nadir, genetik xəstəlikdir. Hemofiliya xəstəliyi varsa, adi zədədən sonra insanın qanı yetərli dərəcədə laxtalanmadığı üçün qanaxma daha çox davam edər. Lakin laxtalanmada ciddi bir problem varsa, xüsusilə, dizlərdə, topuqlarda və dirsəklərdə dərin qanamalar ortaya çıxar. Bu iç qanamalar toxuma və orqanlara yetərli qan getməməsi nəticəsində insanın həyatını təhlükə altına salar. Müalicə bədəndə əskik olan spesifik laxtalanma faktorunun lazım olduqda və ya davamlı şəkildə xəstəyə verilməsi ilə aparılır.

Hemofiliya ən çox kişilərdə müşahidə edilən və qanama simptomları ilə gedən genetik laxtalanma pozulmasıdır. Xəstə­lik laxtalanmada rol alan və laxtalanma amilləri olaraq adlandırılan bəzi prote­inlərin əskikliyindən qaynaqlanır. Dünya Hemofiliya Federasiyasının məlumatına görə, hər 10 min insandan biri bu xəstə­liklə doğulur. Hemofiliya xəstəsi olan in­sanlarda adi zədədən çox tez və uzun müddətli qanamalar baş verər. Hemofili­ya valideynlərdən keçici olaraq ötürülən genetik xəstəlikdir və müalicəsi hələ ki, yoxdur. 

Azərbaycanda 2 minə yaxın hemo­filiyalı xəstə qeydə alınıb. Qanın laxta­lanma pozğunluğundan əziyyət çəkən vətəndaşların maraqlarını təmsil etmək məqsədilə Hemofiliyalı Xəstələrin Res­publika Assosiasiyası yaradılıb. Asso­siasiya üzv olduğu Dünya Hemofiliya Federasiyasının və Avropa Hemofiliya Konsorsiumunun tələblərinə əsaslana­raq inkişaf etmiş ölkələrin səhiyyə təcrü­bəsini Azərbaycanda tətbiq edir. Ölkədə hemofiliyalı və digər qan laxtalanması xəstəlıyindən əziyyət çəkənlərə yüksək keyfiyyətli mualicənin əlçatanlığının tə­min edilməsi məqsədilə müvafiq dövlət qurumları ilə birgə fəaliyyət göstərir.

Qeyd edək ki, Hemofiliyalı Xəstələ­rin Respublika Assosiasiyasının İdarə Heyəti və üzvləri hemofiliya və qanın lax­talanma pozğunluğundan əziyyət çəkən vətəndaşlardan və onların ailə üzvlə­rindən ibarətdir. Assosiasiyanın idarə heyətinin sədri Ayaz Hüseynov qurumun 2022-ci il ərzində göstərdiyi fəaliyyəti haqqında məlumat verib. Qeyd edib ki, assosiasiya tərəfindən 2022-ci ilin əvvəl­lərindən etibarən Milli Hemotologiya və Transfizuologiya Mərkəzinin stomatoloji kabineti tam olaraq vacib olan aparat­larla təchiz edilib. Məqsəd laxtalanma pozğunluğundan əziyyət çəkən vətən­daşların ağız boşluğunun sağlamlığına və keyfiyyətli müalicəsinə nail olmaqdır. Naxçıvan MR Mərkəzi Xəstəxanasında eyni şəkildə stomatoloji kabinet təşkil edilərək avadanlıqla təchiz olunub. Hə­min mərkəzlərdə irsi qan xəstəliklərindən əziyyət çəkənlərin müayinə və müalicəsi aparılır.

Bundan başqa, hər il aprelin 17-də Dünya Hemofiliya Günü qeyd olunur və bununla bağlı konfrans keçirilir. Kon-fransda mütəxəssislər fikir mübadiləsi edir, müzakirələr aparılır. Məqsəd budur ki, dünyaya hemofiliyalı uşaq gəlməsin. Bütün uşaqlar sağlam doğulsunlar. Çox vacib mövzulardır. Ümid edirik ki, səhiyyə qurumları tərəfindən bu məsələyə xüsusi diqqət ayrılacaq.

Bundan başqa, pasiyent təşkilatların forumu keçirilir. Həmin forumlarda təşki­latlar gördüyü işlərlə həm dövlət qurum­larını məlumatlandırır, həm də mövcud problemləri diqqətə çatdırır. Hər il xarici ölkələrdə keçirilən beynəlxalq konfrans­larda iştirak edir, laxtalanma problemin­dən əziyyət çəkən qadınlarla bağlı fikirlər səsləndirir, müzakirələr aparırıq. İnnova­tiv sərgilərdə, “Pediatriyada müasir diaq­nostika və müalicə metodları” adlı kon-fransda hemofiliyanın mütərəqqi müalicə üsullarından söz açılır və biz də bilgilə­rimizi yeniləyirik. Assosiasiya tərəfindən xəstələr və valideynləri üçün Hemofiliya məktəbi təşkil edilib. Məlumdur ki, dövlət qayğısı ilə yanaşı, pasiyentin öz xəstə­liyi barədə xəbərdar olması da mühüm məsələdir. Çünki hemofiliyalı insan hər hansı situasiyada necə davranmaq yo­lunu bilsə, problemsiz yaşayar. Çalışırıq ki, məktəbdə pasiyentləri narahat edən mövzulara toxunaq, xəstələrlə davranı­şın daha optimal yolunu müəyyənləş­dirək. 

Hər il olduğu kimi, bu il də Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının, İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyi­nin, TƏBİB-in, Azərbaycan Hematologiya Mütəxəssisləri İctimai Birliyinin təşkilatçı­lığı ilə və Novo Nordisk Hemofiliya Fon­dunun dəstəyilə 17 Aprel Dünya Hemofi­liya Gününə həsr edilmiş “Hemofiliyanın müalicəsində qlobal standartlara dair” elmi praktik konfrans keçirilib.

Konfransda Azərbaycanın aparıcı mütəxəssisləri tərəfindən hemofiliya və qanın digər laxtalanma pozğunluğundan əziyyət çəkən vətəndaşların müalicəsinə müasir multidisiplinar yanaşmalar barədə çıxışlar edilib, mövzu barədə müzakirələr aparılıb. 

Zərifə BƏŞİRQIZI,
“Xalq qəzeti”