Lal-dinməz, özünə qapanan balaları tənha qoymayaq

BMT 2 apreli Ümumdünya Autizm Günü elan etdikdən sonra dünyada məşhur olan “Autizm speaks” cəmiyyəti bu aksiya ilə əlaqədar “Mavi işıqla işıqlandır” layihəsini həyata keçirir. Hər il 2 apreldə dünyanın müxtəlif ölkələrində binalar autizmi simvolizə edən mavi rəngdə işıqlandırılaraq həmin tarixin Ümumdünya Autizm Günü olduğunu insanlara çatdırır. Məqsəd əhali arasında autizmlə əlaqədar maariflənməni artırmaq və autizmli insanların həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılmasına kömək etməkdir. İlk dəfə 2010-cu ildə ABŞ-də həyata keçirilən “Mavi işıqla işıqlandır” layihəsi hazırda 6 qitənın 136 ölkəsinin 600 şəhərini əhatə edir.

Azərbaycan bu layihəyə Heydər Əliyev Fondu və BMT-nin Uşaq Fondu­nun (UNİSEF) dəstəyi ilə 2012-ci ildə Ümumdünya Autizm Günündə qoşulub. Həmin gün Bakı Biznes Mərkəzi mavi işıqla işıqlandırılıb. Qeyd edək ki, Na­zirlər Kabinetinin təsdiq etdiyi “Əlilliyin və sağlamlıq imkanları məhdudluğunun müəyyən olunması meyarları”na autizm də daxil edilmişdir. 

Autizmin yaranması ilə bağlı müxtəlif fikirlər söylənir. Bəziləri bunu uşağın ana bətnində infeksiyaya yoluxması, digərləri genetika ilə bağlı olduğunu, əksəriyyət isə səbəbinin elmə məlum olmadığını bildirirlər. Həqiqət isə budur ki, autizm sindromlu uşaqların sayı ötən illərə nis­bətən artıb. Onların müalicəsi ilə dövlət və özəl müəssisələrdə mütəxəssislər məşğul olurlar. Müalicənin məqsədi uşa­ğın sosiallaşması, emosianallığının ara­dan qaldırılması, cəmiyyətə inteqrasiya olunmasına yardım etməkdir. 

Belə müəssisələrdən biri – “Loqos” Psixoloji və Nitq İnkişaf Mərkəzinin və “Psixoloji Xidmət və Tədqiqatlar Mərkəzi” İctimai Birliyinin rəhbəri, psixologiya üzrə fəlsəfə dok­toru Təranə Paşayeva ilə söhbətimiz də məhz bu mövzunu əhatə edir. 

– Autizm nədir və bu sindrom kim­lərdə müşahidə edilir? 

– Autizm spektr pozuntusu (ASP) psixioloji problem olaraq, erkən uşaqlıq dövründə özünü göstərir və sosial qarşı­lıqlı təsirlərdəki keyfiyyət anomaliyaları, nəzərəçarpacaq dərəcədə ünsiyyət ba­carıqları çətinliyi və məhdud təkrarlanan davranışlar, maraqlar və fəaliyyətlər ilə xarakterizə olunur. ASP müxtəlif pozun­tuları əhatə edir. Səbəbi, nədən yaran­ması hələ ki, elmə məlum deyil. Amma təəssüflə deməliyik ki, istər dünyada, istərsə ölkəmizdə autizm spektr pozuntu­su olan uşaqların sayı getdikcə artır. 

Qeyd edim ki, 10 ildir ki, “Loqos” Psixoloji və Nitq İnkişaf Mərkəzinə yetə­rincə bu problemlə əlaqədar müraciətlər olub. Doğrudur, hazırda müraciətlərlə bağlı dəqiq say söyləmək mümkün deyil, lakin xüsusilə, son dönəmlərdə müraciət­lərin sayı yetərincə çoxalıb. 

– Dəqiq sayın olmaması nə ilə bağ­lıdır? Hansı regiondan daha çox mü­raciət var?

– Bu gün ölkəmizdə autizm spektri pozuntusu olan insanlarla bağlı rəsmi statistika yoxdur. Amma maarifləndirmə layihələrini həyata keçirmək məqsədilə təşkil edilən tədbirlər istər dövlət, istər­sə də özəl sektorda fəal şəkildə davam edir. Digər diqqət edilməli məqam isə, bu problemlərin yayılma regionudur. Sözsüz ki, mərkəzin filiallarına müraciətlər sı­rasında Bakı şəhəri üstünlük təşkil etsə də, hazırda bölgələrdə də bu problemlə əlaqədar müraciətlər çoxalıb. 

Filiallar arasında daha çox Lənkəran filialı üstünlük təşkil etsə də, digər böl­gələrdən də müraciətlər var. Acınacaqlı hal odur ki, onların sayı daha da artır. Hələ biz müraciət edənləri bilirik. Elə böl­gələr var ki, valideynlər “hər şey keçib gedəcək”– deyə uşaqların fərqli davra­nışına, probleminə əhəmiyyət vermir­lər. Bir psixoloq kimi müşahidələrim və bizə edilən müraciətlərin statistikası onu göstərir ki, bu sahədə maarifləndirmə işləri və vətəndaşların bilikləri yetərincə deyil.

– ASP diaqnozu necə təyin edilib təsdiqlənir?

– Bunu vurğulamalıyıq ki, kiçik yaşlı körpələrə bu diaqnoz qoyulmur. Autizm spektr pozuntusu diaqnozu 6 yaşı tamam olmuş uşaqlara qoyula bilər və yalnız bundan sonra diaqnoz üzrə həmin şəxsə dəstək göstərilməlidir. Günümüzdə hələ də bir qrup şəxslər psixoloq ilə psixiatr­ların fəaliyyətini eyni düşündükləri üçün kimə müraciət etmək lazım olduğunda çətinlik çəkirlər. ASP diaqnozu psixioloq tərəfindən yox, psixiatrlar tərəfindən qo­yulur. 

Bəzi valideynlər uşaqların problemlə­rinə laqeyd qalsalar da, bəziləri hər kiçik problemdə övladlarının autizm olduğunu düşünərək mütəxəssislərə müraciət edir­lər. Həmin görüşdə verilən məlumatlar­dan sonra onlar uşaqdakı dəyişik hərəkət və davranışın əsil səbəblərini öyrənirlər. Bu da əsassız deyil, çünki erkən yaşlar­da bir-birinə bənzər olan bir neçə psixo­loji problem vardır ki, insanların bunun nə olduğunu müəyyən etməsində çətinlik çəkməsi normaldır.

– Hansı əlamətlərlə bilmək olur ki, uşaqdakı problem məhz autizm spektr pozuntusudur?

– Öncə də bildirdiyim kimi, bu gün autizm spektr pozuntusu ağırlığına və müxtəlifliyinə görə seçilir. Bütün pasi­yentlərdə eyni əlamətlər müşahidə edil­mədiyi kimi, onların terapiyası da eyni deyildir. Dərəcəsi və əlamətlərinə görə ASP yüngül, orta və ağır olmaqla 3 yerə bölünür.

Uşaqda spektr pozuntusunun hansı dərəcədə olması mütəxəssislər tərəfin­dən tətbiq edilən xüsusi test təlimatla­rından sonra müəyyən olunur. Bir qayda olaraq ASP olan şəxslərdəki əlamətlər fərdə uyğun müxtəlif olsa da, ümumi­likdə, eynidir. Bunlar sosial ünsiyyət və qarşılıqlı əlaqədə çatışmazlıqlar, qarşı­sındakı ilə göz təması qura bilməməsi, nitq inkişafında gecikmə, cisimlərin ay­rı-ayrı parçalarına davamlı maraq, səs­lərə və hərəkətlərə reaksiya verməmək, insanlara deyil, cansız əşyalara daha çox maraq kimi aydın görünən əlamətlərdir. 

Başqa sözlə, həmin uşaqlar qarşısın­da dayananların gözlərinə baxmır, onla­ra toxunmalarını sevmir, nitqi olmadığı və ya məhdud olduğu üçün istədiklərini deyə bilmədiyindən əziyyət çəkir və gün­dəlik cisimlərə maraqları fərqli olur. Nü­munə olaraq deyə bilərik ki, belə uşaqlar ayaqqabıları, oyuncaqları bir istiqamətdə düz xətt üzrə düzür, paltaryuyan maşı­nın barabanının dönməsini uzun müd­dət izləyir, oyuncaq avtomobilin təkərini davamlı olaraq fırlatmaqla məşğul olur­lar. İstədikləri əşyanı barmaqla göstərə bilmirlər, yemə-içmə problemləri olur, səbəbsiz stresə meyilli olur, bəziləri çox inadcıl olurlar.

– Müalicə necə aparılır, fərdi qay­dada, yoxsa qrup şəklində? Öncədən hansı müddətə nəticə əldə ediləcəyi bilinirmi?

– Mərkəzin mütəxəssisləri tərəfindən ASP diaqnozu qoyulan uşaqların ümumi vəziyyəti müəyyən edildikdən sonra fərdi terapiyalara başlanılır və müəyyən müd­dətə çatdıqdan, hər hansı nəticə əldə edildikdən sonra həmin pasiyentlərin cə­miyyətə sosial inteqrasiyası və adaptasi­yası üçün qrup terapiyalarına cəlb edilir. 

Autizm spektr pozuntusu elə bir psixo­loji problemdir ki, burada tələsmək və sə­birsizlik nümayiş etdirmək olmaz. Bəzən valideynlər hövsələsiz və həyəcanlı şəkil­də qısa zamanda nəticə görmək istəyirlər. Təbii ki, bu anlaşılandır. Bir daha qeyd etmək istəyirəm ki, əlamətləri və ağırlıq dərəcələri hər bir müraciət edən pasiyent­də fərqli olduğu üçün terapiyaların müd­dəti də fərqlənir. Mülayim formada olan uşaqlarda bir neçə aydan sonra müəyyən nəticələr əldə oluna bilirsə, kəskin dərəcə­lilərdə bu proses illərlə davam edə bilər.

Burada əsas məsələ uşaqların və­ziyyəti, onların terapiyalara münasibəti, effektiv nəticə və səbirli olmaqdır. Şükür­lər olsun ki, istər Bakıda, istərsə də regi­onlarda bizə edilən müraciətlərin demək olar ki, hər birində sonda uğurlu nəticələr əldə etmişik. Bu məsələdə uğur qazan­maq üçün mütəxəssislərlə bərabər, va­lideynlər də fəallıq nümayiş etdirməli, övladlarında psixoloji narahatlıqlar hiss edən kimi mütəxəssislərə müraciət etmə­lidirlər. Unutmayaq ki, onlar nə qədər tez dəstək alarlarsa, bir o qədər qısa müd­dətdə də yaxşı nəticələr əldə edilər. 

Bəzən insanlar düşünürlər ki, ASP pozuntusunun həlli üçün psixoloqlar dər­man vasitələrindən istifadə edirlər. Bu tamamilə yalnış formalaşan bir fikirdir. Psixoloqlar pasiyentə dərman müalicə­si yaza bilməz. Mərkəzimizin mütəxəs­sisləri tərəfindən bir qayda olaraq, belə uşaqlar üçün duyma hissini bütünləmə, müalicəvi idman, psixoloji, pedaqoji kon­sultasiyalar, terapiyalar keçirilir. 

Sonda bildirməliyəm ki, valideynlər uşaqlarımızın sağlamlığı üçün bilikli ol­malı, problemlərlə üzləşdikdə bundan utanıb gizlətməməli, ehtiyac yarandığı təqdirdə, bu sahənin mütəxəssislərindən dəstək almalıdırlar. 

***

Ötən həftə sosial şəbəkə platforma­larında Bakının iri ticarət mərkəzlərinin birində autizmli gəncin zorakılığa məruz qalması və göz nahiyəsindən xəsarətlər alması ilə bağlı xəbərlər yayıldı. Hüquq- mühafizə orqanları məsələyə reaksiya verdi. Araşdırmaya başlandı və bildirildi ki, araşdırmanın nəticəsinə uyğun ha­disəyə hüquqi qiymət veriləcək. 

Gəncin döyülməsi cəmiyyətdə birmə­nalı qarşılanmadı və əksəriyyət məsələ­nin araşdırılmasını istəyir. Çünki autizmli şəxslər cəmiyyətdə çox vaxt aqressiv münasibətə, bullinqə, şiddətə, fiziki zora­kılığa belə məruz qalırlar. 

Autizmli uşaqlara münasibət fərqlidir. İctimai yerlərdə fərqli insanlara yanaşma birmənalı deyil. Cəmiyyət olaraq həssas qruplara yanaşma necə formalaşdırılma­lıdır? Sevgi, mərhəmət, yardımsevərlik kimi gözəl duyğular olduğu halda, həssas qrupa aid insanlara kobud münasibətin səbəbi cəmiyyətdə bu sahədə mariflən­dirmənin düzgün aparılmaması, onlara qarşı münasibətin valideynlər tərəfindən düzgün formalaşdırılmamasıdır. 

Ölkəmizdə belə uşaqlara münasibət və onların valideynləri hansı qayğılarla üz-üzədir? Autizmli uşaqlarla bağlı nələ­ri bilməliyik? Cəmiyyət olaraq autizmli uşaqlarla necə davranmalıyıq? Bu sual­lara cavab tapmaq üçün ekspertlərə mü­raciər etdik.

Azərbaycan Autizm Assosiasiyası­nın sədri, Milli Məclisin deputatı Jalə Əhmədova bildirdi:

– Cəmiyyətdə insanlar arasında aq­ressiv münasibət halları çoxalıb. Bu aq­ressiyanın səbəbi birmənalı şəklidə ailə və məktəbdir. Uşaq olanda valideynlər bizimlə başqa cür rəftar edir, ailədə, məktəbdə, ümumən cəmiyyətdə necə davranmaq lazım gəldiyini anladırdılar. İndi isə valideynlərin sosial problemlərə başı qarışdığından övladlarına bu yön­dən məsləhətlər, davranış qaydaları ilə bağlı məlumat verə bilmirlər. Çünki, ümu­miyyətlə, valideynlərin əksəriyyəti özləri autizmlə bağlı məlumatsızdır. Belə olan halda o övladına necə başa salacaq ki, autizmli uşaq, ya gənclə necə davran­maq lazımdır? 

Assosiasiya rəhbəri olaraq validey­nlərlə müzakirələr aparırıq. Bu müza­kirələr zamanı nələri görürük? Əksər hal­larda bu cür uşaqlara valideynlər daha çox aqressiv münasibət göstərirlər. Öz övladı ilə yanaşı durmasını belə istəmir­lər. Hətta autizmli uşağın olduğu sinifdə oxumasını, onunla görüşməsini istəmir, psixologiyasına pis təsir edər kimi fikirlər səsləndirirlər. Hətta elə valideyn olub ki, ictimai nəqliyyatda autizmli uşağı qeri-iradi səslər çıxardığına görə onu digər sərnişinlər “uşağına tərbiyə ver, özünü aparmağı bacarsın” – deyə ittiham edib avtobusdan düşməyə məcbur ediblər. Valideyn onlara izah edə bilməyib ki, bu, tərbiyə ilə bağlı məsələ deyil, neyro fərq­lilikdir. 

Biz, assosiasiya olaraq hamımız ça­lışırıq ki, bu məsələyə böyük diqqət ayı­raq. Hər il aprel ayında Autizm festivalları keçirilir. Bu məsələyə dövlət tərəfindən böyük qayğı var. Buna baxmayaraq, təəssüf ki, maarifləndirmə məsələlərində hələ də istədiyimiz səviyyədə deyilik. Dü­şünürəm ki, bu məsələdə valideyn, mək­təb və səhiyyə bir yerdə fəaliyyət göstər­məlidir. Biz autizm sindromu olanların əl işlərindən ibarət sərgilər təşkil edirik. Amma, baxın, görək, o sərgilərdə nüma­yiş olunan əsərlərdən, məmulatlardan nə qədər satılır? Deyərdim ki, çox cüzi miqdarda. Könüllülük prinsipi yoxdur. Amma, son dövrlərdə müşahidə edirik ki, bəzi müxtəlif qeyri-hökumət təşkilatları tərəfindən piar formasında bu uşaqlar­dan istifadə edilir, tədbirlər keçirilir. Bu məsələlər bir mərkəzdən idarə olunsa, belə olmaz.

İnklüziv İnkişafa Dəstək Mərkəzi­nin mütəxəssisi Fərid Süleymanov:

– Cəmiyyət gözəl bilir ki, əlilliyi olan şəxslər həssas qruplardır və onlar çox zaman müxtəlif problemlərlə üzləşirlər. Onlara xüsusi qayğı və diqqət göstəril­məlidir. Bu problemləri görüb ictimai birlik olaraq autizmli şəxslər, ümumiyyətlə əlil­lik haqqında mütəmadi maarifləndirmə işləri aparırıq. Fəaliyyətimizin əsas ana xəttini ictimai maarifləndirmə təşkil edir. Çünki problemlər, uşaqlara münasibət məlumatsızlıqdan yaranır. Autizm nədir, fərqli neyroinkişaf nədir– bunu cəmiyyət­də çox az adam bilir. Ona görə də kütləvi maarifləndirməyə önəm verməliyik. Bil­məliyik ki, bütün autizmli uşaqlar fərqlidir­lər və bizdən biridir. Fərqliliyi o insan hiss edir ki, onun autizmlə bağlı bilgiləri olsun. 

Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinin Sosial Xidmətlər Agentli­yinin şöbə müdiri Sevinc Əmirova:

– Nazirlik, istər əlilliyi olan şəxslər, istərsə də sosial müdafiəyə ehtiyacı olan, ümumiyyətlə, çətin həyat şəraitində olan şəxslərin hüquqlarının qorunması, sosial rifahının yaxşılaşdırılması və digər şəxs­lərlə bərabər cəmiyyətin həyatında iştirak etməsi ilə bağlı müxtəlif tədbirlər həyata keçirir. Əlilliyin qiymətləndirilməsindən başlayaraq, həm Bakı, həm də region­larda yerləşən reabilitasiya müəssisələ­rində onların tibbi və psixoloji reabilita­siyaya cəlb olunması, sanatoriya-kurort yollayışları ilə, ünvanlı sosial yardımla təmin olunması və s. istiqamətlərdə ge­niş işlər həyata keçirilir. 

Agentliyin nəzdində əlilliyi müəyyən edilmiş 18 yaşadək uşaqlar üçün sosial xidmət müəssisələri fəaliyyət göstərir. Orada 5 yaşından 18 yaşadək təhsilə cəlb olunmayan, əlilliyi olan şəxslər qəbul edilir və onlara sosial qulluq və xidmət­lər göstərilir. Burada yalnız autizm spektr pozuntusu olan uşaqlar deyil, digər əqli gerilik kimi əlamətləri olan uşaqlar qəbul edilir. 

Bölgələrdə çətin şəraitdə yaşayan ailələrin bu xidmətlərə əlçatanlığını təmin etmək məqsədilə sosial müəs­sisələrdə stasionar (yatılı) xidmət göstə­rilir. Regionlarda, həm də agentliyin so­sial sifarişlər çərçivəsində Günərzi Qayğı Mərkəzləri və İcma əsaslı reabilitasiya mərkəzləri də fəaliyyətdədir. Burada əlilliyi olan uşaqların ailələri ilə psixioloji reabilitasiya məşğələləri təşkil edilir. Ça­lışırıq ki, stasionarlıqdan çıxaq, uşaqlar gün ərzində orada məşğələlərdə iştirak etsin, amma gecəni evində keçirsin. Amma valideyn himayəsindən məhrum olan uşaqlar mərkəzlərdə qalırlar. 

Valideynlər üçün təlimlər təşkil edilir. Onların autizm spektri olan uşaqlarda va­lideynlik bacarıqlarının inkişafı məqsədilə biz onlayn olaraq mobil tətbiqlər də ha­zırlamışıq və valideynlərə istiqamətlən­dirmişik. Bu, “Autizm dərs” və “Övladını tanı” tətbiqləridir. “Autizm dərs” mobil tət­biqdə 500-ə yaxın onlayn dərs var. Va­lideynlər bu tətbiqlərdən həm uşaqlarını tanımaq, həm də onların bacarıqlarının formalaşdırılması istiqamətində yararla­na bilərlər. 

Sosioloq Üzeyir Şəfiyev:

– Bəşər tarixinə ekskurs etsək, görə­rik ki, müasir dövrdə sağlamlıq imkanları məhdud olanlara münasibət kökündən dəyişib. Elə dövr olub ki, sağlamlıq im­kanları məhdud uşaqları doğulan kimi öldürüblər. Hətta, cahillik dövründə şikəst doğulan olanda, bunda kosmik əlaqələr axtarıblar, düşünüblər ki, belə uşaqlar Allahın qarğışı olaraq dünyaya gəlib. Amma bəşəriyyət inkişaf etdikcə baxışlar dəyişib.

Dünyada 1 milyarda yaxın sağlamlıq imkanı məhdud olan insan var. Azərbay­canda bunların sayı 500 minə yaxındır, onun da 60 min nəfərini uşaqlar və ye­niyetmələr təşkil edir. Azərbaycanda 2 fevral 2021-ci ildə qəbul edilmiş Sosial iqtisadi inkişafa dair milli prioritetlərdə bir istiqamət də milli inklüzivliklə, onla­rın cəmiyyətə inteqrasiyası ilə bağlıdır. Bununla bağlı həm qlobal müstəvidə, həm də ölkəmizdə struktur islahatlar ge­dir. Qanunvericilik bazası təkmilləşdirilir. Qeyd edim ki, sağlamlıq imkanları məh­dud insanlara dövlət qayğısı olsa da, yetərli deyil. Bölgələrdə yaşayanların bu qayğı və diqqətə əlşatanlığını təmin et­mək üçün daha genişəhatəli proqramlar hazırlanmalı, layihələr həyata keçirilmə­lidir. 

Hazırda sağlamlıq imkanı məhdud uşaqların cəmi 20 faizi təhsillə əhatə olunub. Təhsil inteqrasiya və inklüziya üçün ilk və vacib şərtdir. Dövlət sağlam­lıq imkanları məhdud olan uşaqlar üçün addımlar atır. Bəs valideynlər bu məsələ­də nə dərəcədə aktivlik göstərirlər və ma­raqlıdırlar? Bəzi valideynlər var ki, övlad­larını cəmiyyətə çıxarıb sosiallaşmasına yardım etmək əvəzinə, onu qohum-qon­şudan belə gizlədirlər. Baxmayaraq ki, dövlət bunlar üçün hər şəraiti yaradıb, uşağı təhsildən yayındırırlar. Doğrudur, elə valideynlər var ki, sağlamlıq imka­nı məhdud övladını təhsilə də cəlb edir, müxtəlif təlimlərdə, abilitasiya proqramla­rında iştirakına da dəstək olur və o uşaq­larda bacarıq və vərdişlər formalaşır. Dü­şünürəm ki, cəmiyyətə bu qəbildən olan insanlarla necə davranmaqla bağlı sosial çarxlar vasitəsi ilə mesajlar ötürülməlidir. Azərbaycan cəmiyyəti, ümumiyyətlə, aq­ressiv deyil, əksinə, mərhəmətlidir, bölüş­məyi, paylaşmağı, yardım etməyi bacarır. 

Ekspertlərin fikrincə ölkəmizdə au­tizmli spektr pozuntulu şəxslərin sayı təxminən 6 minə yaxındır. Ona görə də cəmiyyətin hər bir üzvü autizmin nə oldu­ğunu dərk etməli, belə şəxslərə qayğı ilə yanaşmalı, onların cəmiyyətə inteqrasi­yasına yardım etməlidir.

Zərifə HÜSEYNOVA
XQ