Ученый Парвин Исмаилова предлагает решения для защиты национального генофонда

post-img

 В Азербайджане активно развивается молодое научное сообщество, которое вносит значительный вклад в различные сферы науки и технологий. С каждым годом все больше молодых ученых добиваются признания как на национальном, так и на международном уровне. Благодаря их трудам, наука в Азербайджане открывает новые горизонты. Их прорывные исследования в таких сферах, как медицина, право, экология и IT, становятся основой для устойчивого развития страны.

Одним из таких молодых азербайджанских ученых является Парвина Исмаилова – доктор философии права, преподаватель медицинского права и биоэтики на кафедре «Права человека и информационное право», а также на кафедре «Международное общее право» юридического факультета Бакинского государственного университета. Парвиной Исмаиловой опубликовано 43 научные статьи в рецензируемых журналах с высоким импакт-фактором, таких как Web of Science и IndexCopernicus. Она также является автором учебника по курсу «Биоэтика» для высших учебных заведений и одной монографии.

Ее инновационные изыскания в области правового регулирования вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ), суррогатного материнства, а также генетических исследований и их воздействия на человеческий геном, применения правовых норм в современных биотехнологических процессах и адаптации национальной юрисдикции к международным стандартам в области генетики вызвали значительный интерес в сфере медицинского права.

Другие аспекты ее научных исследований, отраженные в статьях, опубликованных в международных журналах и находящихся в цитировании, сосредоточены на анализе национальных мер биологической безопасности в Азербайджане с целью их сопоставления с международными практиками. Данные научные работы представляют собой важный инструмент для выявления эффективных стратегий, направленных на охрану здоровья населения и контроль за угрозами общественному здоровью. В процессе исследования автор проводит комплексный анализ международного законодательства и практик, касающихся национальной биологической безопасности. Полученные результаты способствуют углубленному пониманию практик биобезопасности в стране в контексте мировых тенденций и служат основой для разработки рекомендаций по совершенствованию национальных мер управления угрозами для здоровья населения.

АЗЕРТАДЖ представляет интервью с ученым Парвиной Исмаиловой.

- Парвина ханым, вы посвятили свою научную деятельность исследованию проблем медицинского права. Тема обширная, но я хотел бы особенно коснуться моментов в контексте вспомогательных репродуктивных технологий и суррогатного материнства. Как вы пришли к выбору этой области и что вас вдохновляет в вашей работе?

- Я всегда считала, что право должно быть адаптировано к потребностям общества, в частности в быстро развивающихся областях науки и биотехнологий. Вспомогательные репродуктивные технологии – одна из тех сфер, где прогресс в медицине требует особого внимания с правовой точки зрения. Я заинтересовалась этой темой после изучения мирового опыта и осознала, что в Азербайджане существует значительный правовой вакуум в регулировании таких процессов, как ВРТ, суррогатное материнство или же донорство репродуктивных клеток. Это меня и вдохновило на необходимость помочь обществу и государству, выступив с предложением создания правовой базы, которая защитит все стороны этих процессов.

- В одной из своих статьей вы акцентируете внимание на недостаточности четкой законодательной базы в Азербайджане для регулирования вспомогательных репродуктивных технологий и суррогатного материнства. Вы также выдвигаете предложение о необходимости принятия нового законодательного акта «О регулировании права на использование вспомогательных репродуктивных технологий». Какие, по вашему мнению, ключевые факторы обусловливают важность разработки соответствующего законодательства?

- Вопросы ВРТ и суррогатного материнства затрагивают не только медицинские, но и этические, а также правовые аспекты. Отсутствие четкого правового регулирования в данной области может привести к неопределенности в правах и обязанностях всех участников процесса, включая ребенка. В контексте Азербайджана, где на данный момент отсутствуют национальные юрисдикционные нормы, касающиеся применения ВРТ и суррогатного материнства, представляется необходимым разработать детальный нормативный акт и создать соответствующую правовую базу в смежных областях.

Такой акт мог бы быть принят в качестве проекта международного договора или конвенции (типового акта), учитывающей правовую и судебную практику других стран. В предложенной модели закона содержатся важные определения ВРТ, включая процедуры ЭКО, инсеминации, донорства половых клеток, обязательность информированного согласия, а также термины, относящиеся к генетическому материнству и отцовству. На данный момент в законодательстве Азербайджана существует пробел и неконсистентность в терминологии по вопросам использования ВРТ. Например, институт суррогатного материнства не регулируется ни одним правовым актом, а данный термин лишь один раз упоминается в Семейном кодексе (ст. 46), что создает предпосылки для неверной интерпретации закона в судебной практике.

Необходимо осознавать, что нехватка четкого правового регулирования в области вспомогательных репродуктивных технологий, а также неопределенность в отношении того, кто считается родителем ребенка, зачатого с использованием данных технологий, какие права и обязанности у них есть, может привести к возникновению споров. Эти споры, в свою очередь, затрагивают интересы не только участников процесса, но и потенциально наносят ущерб самому ребенку. В дополнение хочу добавить, что в контексте применения вспомогательных репродуктивных технологий имеется потенциальная угроза эксплуатации женщин, находящихся в экономически уязвимом положении, в условиях недостаточного правового регулирования этих процессов. Законодательство должно обеспечивать защиту всех участников и гарантировать принятие решений на основе этических норм и принципов справедливости.

- Вы упомянули процедуру донорства половых клеток. Знаю, сегодня эта тема особенно актуальна, поскольку нерегулируемое донорство может в будущем привести к серьезным последствиям, связанными с браками между единокровными детьми, рожденными от одной и той же донорской клетки. Как вы видите правовое решение этой проблемы?

- Вы очень верно заметили, проблема нерегулируемого донорства половых клеток действительно может привести к серьезным последствиям, включая риск браков между близкими родственниками. В юридической сфере возможны несколько направлений для решения этой проблемы. Первое – это регулирование донорства: необходимо разработать четкие законы и правила, касающиеся донорства половых клеток. Создание реестров доноров, где будет учитываться информация о маркерах родства, чтобы предотвратить случайное объединение в будущем половинок, имеющих общего донора. Хотя анонимность доноров важна, стоит рассмотреть возможность введения принципа «ограниченной анонимности», когда донорам будет разрешено знать, сколько детей было зачато от их клеток. В мировой практике также применяется закон об исключении анонимного донорства и создание базы о донорах сроком на 100-120 лет. Например, в Швейцарии и Германии приняли законы, запрещающие анонимное донорство.

Второе, не менее важное, это права самого ребенка, в будущем получить информацию о биологическом родителе (Конвенция о правах ребенка, ст. 7 и 8). Чтобы защитить права ребенка, важно регламентировать аспект анонимного донорства и репродуктивного туризма не только на национальном уровне, но и на международном. В дополнение я также указала бы создание специализированных органов или агентств, ответственных за процесс донорства половых клеток, обеспечивающих соблюдение законов и контролирующих количество рождений от одного донора.

- В одной из статей вы предлагаете принятие отдельного законодательного акта по суррогатному материнству. Расскажите, какие ключевые моменты вы там указываете?

- Одним из ключевых моментов этого акта является определение термина «суррогатная мать». Я предлагаю разграничить «традиционное» и «гестационное» суррогатное материнство, что поможет в защите прав генетических родителей, суррогатных матерей, а также прав ребенка в судебной практике. В модели закона четко обозначены термины: генетические родители, юридические права сторон, определение прав и обязанностей суррогатной матери, партнеров (или лиц), желающих стать родителями, и любых третьих лиц. Также в предлагаемом акте указаны: условия, при которых возможно заключение соглашений о суррогатном материнстве, включая возрастные ограничения, медицинские противопоказания и обязательные предварительные консультации; компенсация и расходы, регулирование финансовых аспектов, в том числе возможность компенсации для суррогатной матери за медицинские услуги и другие затраты, а также запрет на «традиционное» суррогатное материнство и коммерциализацию суррогатного материнства в целом; регламентация прав ребенка, рождаемого с использованием суррогатного материнства, включая вопросы гражданства и наследования; определение органов, ответственных за контроль исполнения законодательства о суррогатном материнстве, а также меры ответственности за нарушение условий соглашения; регулирование этических вопросов, связанных с суррогатным материнством, включая защиту прав женщин и детей; предотвращение эксплуатационных ситуаций и нарушений прав человека.

- Современные генетические исследования и технологии редактирования генов также находятся в центре ваших научных исследований. Как вы видите правовое регулирование в этой области?

- Правовое регулирование генетических исследований и технологий редактирования генов является важной и многоаспектной задачей. В этой области необходимо учитывать как этические, так и научные аспекты. Во-первых, важно обеспечить безопасность и этичность применения технологий редактирования генов, таких как CRISPR. Это включает в себя установление четких стандартов и протоколов для экспериментов, особенно когда речь идет о редактировании зародышевых клеток или генной терапии.

Во-вторых, разработка Биоэтического кодекса, который является важным шагом к адаптации правовой базы, необходимой для проведения генетических исследований. Такой кодекс может обеспечить необходимые этические и правовые нормы, способствующие более безопасному и ответственному проведению экспериментов в области редактирования человеческого генома. Кроме того, он может играть ключевую роль в формировании многостороннего диалога между учеными, медицинскими работниками, законодателями и обществом, что, в свою очередь, может содействовать поиску этически обоснованных решений по вопросам, возникающим в процессе применения новых генетических технологий.

В-третьих, важным аспектом является защита прав и интересов пациентов, участников исследований и общества в целом. Закон должен гарантировать информированное согласие, защиту персональных данных и доступность к генетическим технологиям. Основываясь на международные законодательства, я также предлагаю имплементировать принципы в области генной терапии, действующие в современном мире, в нашу национальную юрисдикцию.

И наконец, учитывая высокую распространенность генетических заболеваний в Азербайджане, я еще раз подчеркиваю необходимость создания законодательной базы, устранения правовых пробелов и защиты национального генофонда с целью сохранения здоровья будущих поколений. Для решения проблем, связанных с высокой долей носителей генетических заболеваний, таких как талассемия и гемофилия, я предлагаю внедрение программы генетической паспортизации граждан, страдающих от указанных заболеваний, что может стать эффективной моделью для последующих исследований и рекомендаций.

Общество